Привет из больницы в Мотоле! Это фото, и особенно сегодня является одним из самых ценных. Как раз перед 19 дни наш ансамбль был адресован прапорщик Самуэль Chramosta, сотрудник полиции Чехии, просить помощи с лечением сына. Адамеку был поставлен диагноз SMA, т.е.. спинальная мышечная атрофия, утечка, который мог бы помочь ему, стоимость 65 миллион крон. Но это должно применяться до второго дня рождения. А у Адама уже есть ты 17. июнь. И сегодня мы все встретились в Мотоле, потому что через несколько дней Адам получит эту терапию. невероятно? Нам тоже кажется. Хотя это далеко не выиграл, мы хотели бы поблагодарить их всех за это и за всю семью Chramost, который мы упомянем ниже.

В середине апреля мы получили электронное письмо от прапорщика Самуэля Крамоста с просьбой о помощи. Его сын Адам страдает от очень редкого генетического заболевания, спинальная мышечная атрофия. Из-за отсутствующего гена SMN1, который производит белки для мотонейронов в мышцах, пациенты с таким диагнозом постепенно ослабевают и теряют мышцы, что ухудшает их способность двигаться. При этом заболевании страдают в основном ноги, Тем не менее, пациенты также глотают тяжелее и позже имеют проблемы с дыханием. Прогрессирование заболевания индивидуально, однако пациенты не доживают до старости без адекватного лечения. Когда они услышали это от Храмоста, это было только десять месяцев для Адамека. Поэтому он начал получать SPINRAZA регулярно. Однако, относительно недавнее лечение появилось, с ZOLGENSMA. Это генная терапия, и благодаря разовой дозе этого препарата прогрессирование заболевания можно полностью остановить.. Это лечение имеет «только» два ограничения: необходимо развернуть его до двухлетнего возраста, т.е.. в случае Адамека 17. 6. 2020, и оплатить лечение и связанные с ним расходы. Таким образом, мы не колебались ни секунды и начали действовать немедленно. Потому что в то время не было ясно, можно ли будет применять препарат в Чехии, и особенно, чтобы поймать все это на второй день рождения Адамека, мы связались с детской больницей в Филадельфии, США (Детская больница Филадельфии), где они имеют наибольший опыт работы с наркотиками. Они сразу же ответили нам, что им нужно от нас, и поэтому, на основании их инструкций, мы перевели все медицинские заключения на английский язык и заполнили отправленные ими анкеты.. Но мы все еще верили, что есть и «чешский путь». Поэтому мы также связались с директором ВЗП в письменном виде., министр внутренних дел и премьер-министр с просьбой о помощи. Лично мы даже посетили офис президента и попросили поддержки президента. Мы также запустили кампанию в социальных сетях и попросили финансовое пожертвование от каждого из вас., кто может и хочет помочь. В день, когда г-н Самюэль Chramosta впервые написал нам, Адамек имел на прозрачном аккаунте 7 миллион крон. O 12 дней спустя это было уже 12 миллиона. Спасибо вам всем! И хорошие новости были на подъеме. В воскресенье 26. 4. объявил премьер-министр Андрей Бабиш в своем еженедельном отчете, что медицинская страховая компания заплатит Адамеку и двум другим детям с таким же заболеванием за дорогое лечение! В понедельник этот факт был подтвержден в фонде REGI BASE непосредственно премьер-министром по телефону.. Самым дорогим в мире лекарством будет управлять больница Мотоль и оплачивать 100 % медицинская страховая компания.

Итак, позвольте еще раз поблагодарить президента от имени всей семьи Храмост, премьер-министру, Генеральная медицинская страховая компания, Больница Мотоль и все, кого вы решили поддержать Адамек в его путешествии. И это не имеет значения, будь то конкретный финансовый подарок или «просто» поделиться своей историей с другими людьми.
Нам приятно, что после многих лет с полицией, когда прап. Самуэль Крамоста помогал и помогает другим, получает это сейчас, когда ему это нужно, помочь ему и его семье. И мы счастливы, что РЕГИ БАЗА I благотворительный фонд. снова он выполняет свою роль, тем самым помогая им, который служил для нас.
Вы можете узнать больше об истории Адама Крамосты на сайте www.adamkovacesta.cz.
Изображение может быть: 3 люди, люди, стоящие