Salutations de l'hôpital de Motol! Cette photo, et surtout aujourd'hui est l'un des plus précieux. Juste avant 19 jours notre ensemble a été adressé par l'enseigne Samuel Chramosta, membre de la police de la République tchèque, demander de l'aide pour le traitement de son fils. Adamek a été diagnostiqué avec SMA, à savoir. atrophie musculaire spinale, la fuite, ce qui pourrait l'aider, se tient 65 millions de couronnes. Mais il doit être appliqué jusqu'au deuxième anniversaire. Et Adam t'a déjà 17. juin. Et aujourd'hui, nous nous sommes tous rencontrés à Motol, car dans quelques jours, Adam recevra cette thérapie. Incroyable? Il nous semble aussi. Bien qu'il soit loin d'être gagné, nous tenons à les remercier tous de cette manière et pour toute la famille Chramost, que nous mentionnerons ci-dessous.

À la mi-avril, nous avons reçu un e-mail de l'enseigne Samuel Chramosta demandant de l'aide. Son fils Adam souffre d'une maladie génétique très rare, atrophie musculaire spinale. En raison du gène SMN1 manquant, qui produit des protéines pour les motoneurones dans les muscles, les patients atteints de ce diagnostic s'affaiblissent et perdent progressivement des muscles, ce qui aggrave leur capacité de bouger. Les pieds sont touchés principalement par cette maladie, cependant, les patients avalent aussi plus fort et ont plus tard des difficultés à respirer. La progression de la maladie est individuelle, cependant, les patients ne vivent pas vieux sans traitement adéquat. Quand ils ont entendu cela de Chramost, ce n'était que dix mois pour Adamek. Par conséquent, il a commencé à recevoir SPINRAZA régulièrement. Cependant, un traitement relativement récent est apparu, avec ZOLGENSMA. Il s'agit d'une thérapie génique et grâce à une dose unique de ce médicament, la progression de la maladie peut être complètement arrêtée. Ce traitement a "seulement" deux limitations: il faut le déployer avant l'âge de deux ans, à savoir. dans le cas d'Adamek, 17. 6. 2020, et payer le traitement et les coûts qui y sont associés. Nous n'avons donc pas hésité une seconde et avons commencé à agir immédiatement. Parce que ce n'était pas clair à l'époque, information indiquant s'il sera possible d'appliquer le médicament en République tchèque, et surtout pour attraper tout cela pour le deuxième anniversaire d'Adamek, nous avons contacté un hôpital pour enfants à Philadelphie, USA (Hôpital pour enfants de Philadephia), où ils ont la plus grande expérience avec le médicament. Ils nous ont immédiatement répondu, ce dont ils ont besoin de nous, et donc, sur la base de leurs instructions, nous avons fait traduire tous les rapports médicaux en anglais et rempli les questionnaires envoyés par eux. Mais on croyait toujours, qu'il y a aussi une "voie tchèque". C'est pourquoi nous avons également contacté par écrit le directeur de VZP, le ministre de l'Intérieur et le Premier ministre avec une demande d'assistance. En personne, nous avons même visité le bureau du président et demandé le soutien du président. Nous avons également lancé une campagne ici sur les réseaux sociaux et demandé un don financier à chacun de vous, qui peut et veut aider. Dans la journée, quand M. Samuel Chramosta nous a écrit pour la première fois, Adamek avait sur un compte transparent environ 7 millions de couronnes. Le 12 quelques jours plus tard, c'était déjà 12 millions. Merci à vous tous! Et la bonne nouvelle était en hausse. Le dimanche 26. 4. a annoncé le Premier ministre Andrej Babiš dans son rapport hebdomadaire, qu'Adamek et deux autres enfants atteints de la même maladie seront payés pour un traitement coûteux par une compagnie d'assurance maladie! Lundi, ce fait a été confirmé au fonds REGI BASE directement par le Premier ministre par téléphone. Le médicament le plus cher au monde sera administré par l'hôpital Motol et payé pour 100 % compagnie d'assurance maladie.

Remercions donc encore une fois le Président au nom de toute la famille Chramost, au Premier ministre, Compagnie d'assurance maladie générale, Hôpital Motol et tout le monde, qui vous avez décidé de soutenir Adamek dans son voyage. Et ça n'a pas d'importance, qu'il s'agisse d'un don financier spécifique ou du partage "simple" de son histoire avec d'autres personnes.
Nous sommes heureux, qu'après de nombreuses années avec la police, quand prap. Samuel Chramosta a aidé et aide les autres, l'obtient maintenant, quand il en a besoin, aider lui et sa famille. Et nous sommes heureux, que le fonds de dotation REGI BASE I. encore une fois, il remplit son rôle, les aidant ainsi, qui a servi pour nous.
Vous pouvez en savoir plus sur l'histoire d'Adam Chramosta sur le site Web www.adamkovacesta.cz.
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