Pozdrav z nemocnice Motol

Zdravíme z nemocnice v Motole! Tahle fotka, a hlavně dnešní den je jeden z nejcennějších. Přesně před 19 dny náš fond oslovil praporčík Samuel Chramosta, příslušník Policie ČR, se žádostí o pomoc s léčbou jeho syna. Adámek má diagnostikovanou nemoc SMA, tj. spinální svalovou atrofii, a lék, který by mu mohl pomoci, stojí 65 milionů korun. Jenže aplikovat se musí do druhých narozenin. A ty má Adam už 17. června. A dnes jsme se všichni potkali v Motole, protože už za pár dní tuto terapii Adam dostane. Neuvěřitelné? Také nám to tak připadá. Přestože vyhráno ještě zdaleka není, chtěli bychom už nyní touto cestou a za celou rodinu Chramostových poděkovat všem těm, o kterých se zmíníme dále.

V půlce dubna nám přišel e-mail od praporčíka Samuela Chramosty s žádostí o pomoc. Jeho syn Adam trpí velmi vzácným genetickým onemocněním, spinální svalovou atrofií. Kvůli chybějícímu genu SMN1, který vytváří bílkoviny pro motoneurony ve svalech, nemocným s touto diagnózou postupně ochabuje a ubývá svalstvo a tím se zhoršuje schopnost jejich pohybu. Postižené u tohoto onemocnění bývají hlavně nohy, nemocní ale také hůře polykají a později mají potíže i s dýcháním. Postup nemoci je individuální, pacienti se ale bez adekvátní léčby nedožívají vysokého věku. Když si toto Chramostovi vyslechli, bylo Adámkovi pouhých deset měsíců. Pravidelně proto začal dostávat lék SPINRAZA. Relativně nedávno se však objevil nový způsob léčby, a to přípravkem ZOLGENSMA. Jedná se o genovou terapii a díky jediné dávce tohoto léku se může progresivita nemoci zcela zastavit. Tato léčba má „pouze“ dvě omezení: je nezbytné ji nasadit před dovršením dvou let, tj. v Adámkově případě do 17. 6. 2020, a uhradit léčbu a náklady s ní spojené. Neváhali jsme proto ani vteřinu a začali okamžitě jednat. Protože v té době ještě nebylo jasné, zda bude možné lék v ČR aplikovat, a hlavně toto vše stihnout do Adámkových druhých narozenin, kontaktovali jsme dětskou nemocnici ve Filadelfii v USA (The Children’s Hospital of Philadephia), kde mají s lékem největší zkušenosti. Ti nám obratem napsali zpět, co vše od nás potřebují, a tedy na základě jejich pokynů jsme nechali přeložit do angličtiny veškeré lékařské zprávy a vyplnili jimi zaslané dotazníky. Stále jsme ale věřili, že se najde i „česká cesta“. Proto jsme zároveň písemně oslovili ředitele VZP, ministra vnitra i pana premiéra s žádostí o pomoc. Osobně jsme dokonce navštívili prezidentskou kancelář a požádali o podporu i pana prezidenta. Rozjeli jsme také kampaň zde na sociálních sítích a prosili o finanční dar každého z vás, kdo může a chce pomoci. V den, kdy nám pan Samuel Chramosta poprvé psal, měl Adámek na transparentním účtu asi 7 milionů korun. O 12 dní později to už bylo 12 milionů. A to díky vám všem! A dobrých zpráv přibývalo. V neděli 26. 4. oznámil pan premiér Andrej Babiš ve svém každotýdenním hlášení, že Adámkovi a dalším dvěma dětem se stejnou nemocí zaplatí nákladnou léčbu zdravotní pojišťovny! V pondělí tuto skutečnost potvrdil fondu REGI BASE přímo pan premiér ještě telefonicky. Aplikaci nejdražšího léku na světě provede motolská nemocnice a zaplatí ji 100 % zdravotní pojišťovna.

Ještě jednou nám tedy dovolte poděkovat jménem celé rodiny Chramostových panu prezidentovi, panu premiérovi, Všeobecné zdravotní pojišťovně, motolské nemocnici a všem, kteří jste se rozhodli podpořit Adámka na jeho cestě. A je jedno, jestli to bylo konkrétním finančním darem nebo „jen“ sdílením jeho příběhu mezi další lidi.

Těší nás, že po dlouhých letech u policie, kdy prap. Samuel Chramosta pomáhal a pomáhá ostatním, dostane nyní, když to potřebuje, pomoc i on a jeho rodina. A jsme rádi, že nadační fond REGI BASE I. opět plní svou roli, tedy pomáhá těm, kteří za nás sloužili.

Více o příběhu Adama Chramosty najdete na webových stránkách www.adamkovacesta.cz.